ERN Skin

Molte malattie della pelle hanno un grave impatto sui pazienti e possono essere associate al rischio di contrarre un tumore. La diagnosi delle malattie cutanee rare e complesse consiste in una valutazione completa della cute e delle mucose, così come di altri apparati, e nell’esecuzione di biopsie cutanee. Solo dermatologi esperti possono distinguere queste patologie complesse. L’assenza della diagnosi di un esperto è una barriera al trattamento e può rappresentare un pesante fardello fisico e psicologico per i pazienti.

Questa rete riunisce i principali esperti nel campo delle malattie cutanee rare dei bambini e degli adulti per lo scambio di conoscenze, l’aggiornamento e lo sviluppo di linee guida sulle migliori pratiche, il miglioramento della formazione professionale e l’educazione del paziente.

Inoltre, si propone di migliorare l’organizzazione sanitaria, mettendo in comune le risorse disponibili, inclusa una piattaforma con patologi esperti deputata ad uno studio

centralizzato di diapositive e discussioni collaborative su casi difficili. Per ogni patologia coperta dalla rete, l’equipe multidisciplinare di base includerà un dermatologo, un infermiere, uno psicologo, un genetista, un dietista e un patologo, insieme ad altri specialisti qualora necessario.

ERN Skin svilupperà anche registri di malattie cutanee rare che consentiranno la partecipazione a programmi di ricerca e studi clinici con pazienti ben caratterizzati, oltre a stimolare la ricerca terapeutica con coorti di pazienti sufficientemente ampie. Inoltre, verrà condotto uno studio socio-economico globale in materia di onere individuale delle malattie.

 

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