ERNICA

ERNICA si occupa di anomalie ereditarie e con- genite che compaiono nei primi anni di vita e necessitano di assistenza multidisciplinare e di follow-up di lungo periodo e ne analizza la transizione verso l’età adulta.

La rete è organizzata attorno a due filoni di lavoro principali, in linea con le classificazioni ORPHANET e ICD10. Un filone di lavoro si occupa delle malformazioni dell’apparato digerente, l’altro delle malformazioni del diaframma e della parete addominale. In quest’ultimo filone di lavoro, alcuni gruppi studiano le malforma- zioni dell’esofago e un gruppo si concentra sulle malattie gastroenterologiche e intestinali. Quest’ultimo comprende anche un sottogruppo specializzato in insufficienza intestinale. Ciascun gruppo di lavoro ha una task force dedicata a una specifica patologia.

Per alcune di queste malattie rare, il tasso di mortalità può raggiungere il 50 %. ERNICA punta a migliorare la qualità delle cure ricevute dai pazienti e a ridurre l’impatto a lungo termine di queste malattie rare nei neonati. La rete faciliterà le collaborazioni di ricerca, che saranno autorizzate a sviluppare approcci clinici basati sull’evidenza. Inoltre, verrà migliorato l’accesso alle nuove tecniche e trattamenti chirurgici.

ERNICA è un luogo di incontro per le associazioni nazionali di pazienti e gli operatori sanitari, tra cui infermieri e altri professionisti impegnati a migliorare la condizione del paziente.

---