Malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche
Le malattie del tessuto connettivo e muscoloscheletriche (rCTDs) comprendono un gran numero di patologie e sindromi con enorme impatto sul benessere del paziente. Tra queste, le patologie ereditarie e le malattie autoimmuni sistemiche quali la sclerosi sistemica, le malattie miste del tessuto connettivo, le miopatie infiammatorie idiopatiche, le malattie indifferenziate del tessuto connettivo e la sindrome da antifosfolipidi. La diagnosi tardiva, in particolare per le forme rare e complesse, è un problema comune.
Questa rete suddivide le rCTDs in tre principali gruppi tematici: malattie rare, malattie complesse, malattie ereditarie.
ReCONNET punta a migliorare la diagnosi precoce, la gestione del paziente, l’erogazione delle cure e la discussione virtuale dei casi clinici all’interno della rete e con i centri affiliati. L’uso delle tecnologie informatiche, tra le quali la CPMS (Clinical Patient Management System) faciliterà l’interazione tra i centri. La rete migliorerà le conoscenze scientifiche delle rCTDs e agevolerà la creazione di grandi banche dati per individuare nuovi marcatori clinici o biologici e facilitare così la diagnosi.
Verranno sviluppati e diffusi programmi educativi per i pazienti e le famiglie e verranno messe in atto nuove linee guida e misure di qualità. Ulteriori priorità sono il miglioramento dei protocolli terapeutici e un maggiore coinvolgimento dei pazienti.
