Tumori pediatrici (ematooncologia)
I tumori pediatrici sono rari e si manifestano in diversi sottotipi. 20000 bambini recentemente diagnosticati in tutta Europa e 6 000 decessi di pazienti affetti da tumore pediatrico ogni anno: il tumore è tuttora la causa primaria di morte per malattia nei bambini con più di 1 anno di età.
Negli ultimi decenni, i tassi medi di sopravvivenza sono migliorati; per alcune patologie il progresso è stato incoraggiante, mentre per altre forme i risultati restano molto scarsi. Queste significative disuguaglianze nei tassi di sopravvivenza rappresentano una sfida anche in Europa, con differenze ancor più mar- cate nell’Europa orientale.
ERN PaedCan sta lavorando per migliorare l’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità per i bambini malati di cancro le cui condizioni richiedono competenze e strumenti specializzati non ampiamente diffusi a causa di un numero ridotto di casi e della mancanza di risorse. La rete si basa su precedenti progetti finanziati dall’UE: ENCCA, PanCare ed ExPO-r-Net. ERN
PaedCan sta tracciando una mappa dei centri specializzati per contribuire a migliorare la loro visibilità per gli operatori sanitari e i pazienti. I nuovi strumenti informatici renderanno possibile la creazione di una rete di oncologia pediatrica per condividere esperienze e consigli.
La rete mira ad aumentare il tasso di sopravvivenza ai tumori infantili e la qualità della vita promuovendo la cooperazione, la ricerca e la formazione, con l’obiettivo finale di ridurre le disuguaglianze attuali nel tasso di sopravvivenza ai tumori infantili e nell’assistenza sanitaria negli Stati membri dell’UE.
Sito web: http://paedcan.ern-net.eu
Rappresentante ERN ePAG Italia: Attualmente non ci sono rappresentanti di pazienti Italiani in questo ERN