Malattie vascolari multisistemiche rare
Le malattie vascolari multisistemiche rare comprendono disturbi che colpiscono tutti i tipi di vasi sanguigni, con conseguenze per diversi sistemi corporei. Pertanto, queste malattie richiedono un approccio multidisciplinare alla cura.
VASCERN comprende cinque gruppi di lavoro per le malattie rare: telangiectasia ereditaria emorragica (HHT-WG), disfunzione eredi- taria dell’aorta toracica (HTAD-WG), arterie medie (sindrome vascolare di Ehlers-Danlos) (MSA-WG), linfedema pediatrico e primario (PPL-WG) e anomalie vascolari (VASCA-WG). Un gruppo di lavoro dedicato ai pazienti con- sente ai loro rappresentanti di essere coinvolti in tutte le attività della ERN. Inoltre, diversi gruppi di lavoro tematici sono al lavoro per affrontare questioni come la comunicazione, la sanità elettronica, l’etica, il registro dei pazienti, la formazione e l’istruzione.
Alcuni degli obiettivi di VASCERN sono: fare rete, condividere e diffondere competenze, promuovere le migliori prassi, le linee guida e gli esiti clinici, rafforzare il ruolo del paziente, migliorare la conoscenza attraverso la ricerca clinica e la ricerca di base.
Gli operatori sanitari coinvolti nella VASCERN daranno lezioni sulle loro aree di competenza e renderanno disponibile online il materiale didattico. Borse di ricerca della durata di una settimana permetteranno agli studenti euro- pei di approfondire lo studio di queste patologie rare; le conoscenze verranno condivise attraverso la rete e con gli operatori sanitari non coperti dalla ERN.
Sito web: https://vascern.eu
Rappresentante ERN ePAG Italia: Brocca Fernando - Crocione Claudia - Favalli Valentina - Federici Paolo - Restaino Raffaella
