ERN RITA

RITA riunisce i principali centri europei con esperienza nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi immunologici rari. Questi costituiscono patologie potenzialmente pericolose per la vita, che necessitano di cure multidisciplinari con valutazione diagnostica complessa e terapie altamente specializzate. La rete suddivide que- ste patologie in tre sottotemi: immunodeficienza primaria (PID), malattie autoimmuni e disturbi autoinfiammatori. A questi si aggiunge un sot- totema di reumatologia pediatrica, a cavallo tra le patologie autoimmuni e autoinfiammatorie.

Questa rete si basa sul lavoro delle società scientifiche europee che hanno sviluppato registri dei pazienti, linee guida cliniche, collaborazioni di ricerca, attività di formazione e legami con le organizzazioni dei pazienti.

La ERN RITA sta lavorando per ridurre le disuguaglianze riscontrate dai pazienti che tentano di accedere a test diagnostici e a trattamenti innovativi, come le terapie biologiche, la terapia sostitutiva con immunoglobuline, il trapianto di cellule staminali e la terapia genica.

La rete si propone di: collegare i registri preesistenti; sviluppare linee guida cliniche paneuropee; istituire una task force di genetisti per il controllo della qualità della tecnologia di sequenziamento di nuova generazione; accordarsi su uno strumento comune per la farmacovigilanza in queste patologie rare; convocare una task force per l’uso corretto e il monitoraggio dei trattamenti biologici nelle malattie immuno-mediate; riunire e migliorare le terapie geniche e con cellule staminali per i pazienti; favorire le collaborazioni tra le associazioni di pazienti; riunire gli specialisti di pediatria e medicina dell’adulto attraverso i tre sottotemi.

 

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