Rete di riferimento europea per le malattie respiratorie
Le malattie polmonari complesse richiedono cure multidisciplinari, accompagnate da supporto psico-sociale. Questa complessità può essere dovuta al meccanismo
genetico alla base della pato- logia, alle modifiche secondarie e ai danni subiti dagli altri organi. La diagnosi precoce e l’accesso alle cure specialistiche possono migliorare i risultati per molte di queste patologie.
ERN-LUNG si occupa di una serie di malattie polmonari rare e complesse, tra cui la fibrosi polmonare idiopatica, la fibrosi cistica, la bronchiectasia non legata alla fibrosi cistica, l’ipertensione polmonare, la discinesia ciliare primitiva (PCD), il deficit di Alfa-1-antitripsina (AATD), il mesotelioma, la disfunzione cronica del trapianto polmonare e altre patologie polmonari rare (ORLD).
La rete punta a migliorare le competenze in tutta Europa per promuovere gli standard di cura, la qualità della vita e la prognosi per tutta la gamma di malattie polmonari rare. I membri si occupano di: sviluppare e diffondere le linee guida cliniche; promuovere approcci terapeutici
comuni; migliorare l’accesso transfrontaliero alla diagnosi e al trattamento; avviare e aggior- nare i registri; arruolare coorti sufficientemente numerose per gli studi clinici, sviluppare farmaci e studi sulla storia naturale delle patologie.
ERN-LUNG offre ai pazienti l’accesso alle equipe interdisciplinari, che forniscono un secondo parere su casi complessi tramite consulenza online, senza richiedere ai pazienti di viaggiare. Questo modello verrà ampliato realizzando
un sistema di consulenza specializzata online istituito tramite il progetto pilota ECORN-CF, finanziato dall’UE.
Sito web: https://ern-lung.eu
Rappresentante ERN ePAG Italia: Carcano Alessandro - Guerini Stefano - Martone Filippo - Pavanello Stefano
