Malattie oculistiche
Le malattie oculari rare (RED) sono la prin- cipale causa di disabilità visive e cecità nei bambini e nei giovani adulti in Europa.
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani (ORPHANET) elenca più di 900 RED, che comprendono malattie più diffuse come la retinite pigmentosa, che ha una prevalenza stimata di
1 su 5 000, così come alcuni casi molto rari descritti solo una o due volte nella letteratura medica.
ERN EYE affronta queste patologie sud- dividendole in quattro gruppi tematici: malattie rare della retina, malattie neuro- oftalmologiche rare, malattie oftalmologiche pediatriche rare e patologie del segmento anteriore rare.
Inoltre, sei gruppi di lavoro trasversali affrontano i problemi comuni ai quattro gruppi tematici principali. Ulteriori gruppi di lavoro si concentrano su settori specifici, tra cui i test genetici, i registri, la ricerca, la formazione, la comunicazione e i pazienti.
L’obiettivo principale della rete è lo sviluppo di una clinica virtuale, conosciuta come EyeClin, per garantire una copertura ottimale delle RED e facilitare la diffusione transfrontaliera delle competenze.
Sito web: https://www.ern-eye.eu/it/ern-eye
Rappresentante ERN ePAG Italia: Attualmente non ci sono rappresentanti di pazienti Italiani in questo ERN
