Chi siamo

ePAG Italia: la rappresentanza delle persone con malattia rara negli ERN

 

Nel marzo 2017 si sono costituite le 24 Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN), e da allora è emerso un forte spirito di collaborazione tra tutti gli stakeholders coinvolti, in particolare tra clinici e rappresentanti dei pazienti.

Il ruolo cruciale che avrebbero assunto i pazienti è stato immediatamente riconosciuto in maniera formale all’interno delle ERN, spingendo la Federazione delle Associazioni Europee dei Pazienti (EURORDIS) ad una selezione di rappresentanti dei pazienti che erano disposti a impegnarsi per tutta la comunità delle persone con malattia rara.

EURORDIS ha così creato 24 European Patients Advocacy Groups – ePAGs (Gruppi Europei di Rappresentanza dei pazienti) in cui le associazioni di pazienti di malattia rara e i loro Advocate potessero rappresentare la voce e il punto di vista dei malati rari (ciascuno per la propria rete), contribuendo all’implementazione delle ERN e dunque al loro successo.

Grazie ad un percorso di formazione specifico e a una serie di webinar, condivisi oltre che con i coordinatori EURORDIS anche con i responsabili dei centri di coordinamento di ogni ERN, stanno cominciando a delinearsi infatti alcuni strumenti fondamentali e preziosi che contribuiranno a migliorare le cure e l’assistenza dei pazienti rari in Europa, come i percorsi per i pazienti, i registri, le linee guida.

In questo contesto è nato il Gruppo ePAGs Italiano.

La costituzione formale, avvenuta durante l’Assemblea Annuale dei membri di EURORDIS a Bucarest, ha coronato un lungo percorso di condivisione di intenti fra i diversi rappresentanti dei pazienti, molto numerosi, del gruppo e l’Alleanza Nazionale di EURORDIS, Uniamo FIMR Onlus.

Aver formato un gruppo italiano significa, oggi, poter affiancare alla voce della Federazione anche quella dei rappresentanti ePAG, con l’obiettivo di trasferire a livello nazionale quanto si sta già facendo a livello europeo e favorire l’integrazione dei centri ERN con la rete dei centri di competenza già esistente a livello regionale/nazionale.

 

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Cosa fanno gli ePAGs:

• Rappresentano la comunità di malati rari e complessi nel rispettivo ERN
• Garantiscono che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN
• Portiano la loro «prospettiva» anche su aspetti etici, bisogni insoddisfatti, diritti dei pazienti, privacy
• Partecipano alla dissemination riguardo informazioni, policy, percorsi diagnostici e terapeutici, linee guida etc all’interno di ogni ERN

 

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Obiettivi del Gruppo ePAGs Italiano:

Collaborare - Collaborazione trasversale tra Rappresentanti ePAG Italiani afferenti a diversi ERN con la preziosa collaborazione di UNIAMO.

Coinvolgere - Portare l’esperienza europea a livello nazionale, superando le barriere linguistiche e coinvolgere così tutte le comunità rare italiane.

Comunicare - Favorire la conoscenza delle Reti in Italia, nelle istituzioni, nelle comunità scientifiche e nelle comunità dei pazienti.

Migliorare - Supportare, favorire e proporre iniziative nazionali e regionali sulle malattie rare.

Contribuire - Contribuire ai processi decisionali nazionali riguardo ERN e malattie rare e contribuire alle azioni necessarie a favorire l’integrazione degli ERNs nel sistema sanitario nazionale italiano.