Malattie e condizioni urogenitali
Le patologie urogenitali rare e complesse pos- sono rendere necessario un intervento chirurgico, spesso durante il periodo neonatale o l’infanzia. L’incontinenza urinaria e fecale sono un pesante fardello per i pazienti in età pediatrica, per gli adolescenti e per gli adulti. Gli individui affetti da questi disturbi necessitano di cure per tutta la loro vita, erogate da equipe multidisciplinari di esperti che pianificano ed eseguono l’inter- vento chirurgico e forniscono supporto psico- logico e fisioterapia nella fase post-operatoria.
eUROGEN fornirà linee guida sulle migliori prassi secondo una valutazione indipendente e miglio- rerà la condivisione dei risultati. La rete offrirà, per la prima volta, gli strumenti per monitorare i risultati a lungo termine sui pazienti, per un periodo dai 15 ai 20 anni.
La rete raccoglierà dati e materiali, ove non disponibili, svilupperà nuove linee guida, pre- disporrà le migliori prassi basate su approcci concreti, individuerà variazioni alle prassi, svi- lupperà programmi di istruzione e formazione, imposterà il programma di ricerca in colla- borazione con i rappresentanti dei pazienti e condividerà le conoscenze attraverso la par- tecipazione in equipe multidisciplinari virtuali.
Entro il 2020, almeno 50 nuovi specialisti per le malattie urogenitali rare e complesse avranno beneficiato di programmi di forma- zione e borse di studio specifiche sviluppati da eUROGEN.
In definitiva, la rete si prefigge di promuovere l’in- novazione nel campo della medicina e migliorare la diagnosi e il trattamento per i pazienti.
Sito web: http://eurogen-ern.eu
Rappresentante ERN ePAG Italia: Aminoff Dalia - Bartezzati Serena - Di Grazia Massimo
