Epilessie Rare e Complesse
L’epilessia colpisce almeno 6 milioni di persone in Europa. Le terapie antiepilettiche tradizionali aiutano tra il 60% e il 70% delle persone colpite a rimanere libere dalle crisi. Per i pazienti affetti da epilessia refrattaria, la prospettiva clinica è scarsa.
Tradizionalmente l’epilessia è stata trattata come una patologia singola, ma ora questi disturbi sono sempre più spesso considerati come un gruppo di malattie rare e complesse. ORPHANET, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, elenca 137 disturbi di cui l’ epilessia è il sintomo predominante, sebbene molti pazienti rimangano senza una diagnosi e senza accesso alle cure.
La rete si propone di:
- fornire pieno accesso e ricorso alla valutazione pre-operatoria e alla chirurgia dell’epilessia;
- aumentare le diagnosi delle cause rare di epilessia;
- migliorare l’identificazione dei pazienti che presentano cause rare di epilessia trattabili;
- aumentare l’accesso alle cure specialistiche per le cause rare;
- promuovere la ricerca sui trattamenti causali innovativi nelle epilessie rare e complesse.
EpiCARE si basa sul lavoro del progetto pilota ERN E-pilepsy, finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’accessibilità alla chirurgia dell’epilessia, per individui accuratamente selezionati, che utilizzavano efficacemente gli strumenti informatici e le discussioni multidisciplinari di gruppo.
La rete EpiCARE, che comprende partecipanti attivi delle organizzazioni dei pazienti, mira ad aumentare il numero di pazienti liberi dalle crisi epilettiche in Europa.
