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ePAG Italia: la rappresentanza delle persone con malattia rara negli ERN

Chi siamo

Benvenuti in ePAG-Italia, 

Questo sito è dedicato a tutti coloro che desiderano saperne di più sulle ERN (Reti di Riferimento Europee per le malattie rare) e sul ruolo che hanno i delegati dei pazienti (ePAG) in questa nuova ed entusiasmante realtà. 

Troverete molte indicazioni utili su chi siamo, sulla mostra mission e sul nostro ruolo attivo ma anche tanti riferimenti alle singole ERN e ai partner per le malattie rare in Italia e Europa. Questo vi consentirà di restare aggiornati sulle novità nella cooperazione Europea per ogni singola patologia.

Navigare questo sito può essere utile ai pazienti, i loro famigliari e anche ai clinici interessati alle patologie coperte dalle ERN per capire la portata dell’impegno pan europeo per le patologie rare e per risultati più significativi attraverso la collaborazione in rete e la partecipazione dei pazienti. 

Le ERN portano l’eccellenza direttamente al paziente attraverso molteplici canali. Sappiate dunque che ciascuno, presso il proprio Centro di Riferimento per la propria patologia beneficia delle attività ERN senza doversi neppure muovere di casa. 

Trovate nel nostro motore di ricerca la vostra patologia e la ERN relativa, seguite il link per scoprire quanto lavoro è stato fatto e quanti progetti sono in cantiere e sappiate sopratutto che noi e tanti altri delegati ePAG da tutti i paesi Europei siamo impegnati a portare la voce della comunità dei pazienti in tutte le attività ERN. 

Buona navigazione e non dimenticate di seguirci anche sui social media.

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