Malattie cardiache
Le patologie cardiache rare possono mani- festarsi durante tutto l’arco della vita di una persona e sono per lo più di natura genetica. Queste patologie sono caratterizzate da una vasta gamma di sintomi e segnali che variano non solo da una malattia all’altra, ma anche da paziente a paziente. Tutte le malattie cardiache incluse in questa categoria presuppongono un rischio di morte improv- visa in giovane età, in persone altrimenti sane.
La rete GUARD-HEART ha individuato le seguenti aree tematiche: patologie elettriche familiari, cardiomiopatie familiari, cardiopatie congenite e altre malattie cardiache rare. Queste aree tematiche si basano sulle linee guida cliniche della Società euro- pea di cardiologia (ESC), sulla classificazione internazionale delle malattie (ICD10) e su ORPHANET.
La ERN GUARD-HEART sta cercando di rafforzare il coordinamento delle competenze e delle risorse per facilitare la condivisione
delle conoscenze multidisciplinari, che saranno mappate e diffuse al pubblico.
I servizi sanitari saranno forniti attraverso una piattaforma eHealth condivisa, che garantirà un accesso più ampio alle com- petenze per i pazienti e gli operatori sanitari in tutta Europa. Favorendo una più stretta cooperazione tra esperti, verranno acquisite e condivise nuove conoscenze scienti- fiche per sostenere lo sviluppo di procedure diagnostiche e terapeutiche innovative e indi- viduare nuove malattie cardiache rare.
