ERN GUARD-HEART

Malattie cardiache

Le patologie cardiache rare possono mani- festarsi durante tutto l’arco della vita di una persona e sono per lo più di natura genetica. Queste patologie sono caratterizzate da una vasta gamma di sintomi e segnali che variano non solo da una malattia all’altra, ma anche da paziente a paziente. Tutte le malattie cardiache incluse in questa categoria presuppongono un rischio di morte improv- visa in giovane età, in persone altrimenti sane.

La rete GUARD-HEART ha individuato le seguenti aree tematiche: patologie elettriche familiari, cardiomiopatie familiari, cardiopatie congenite e altre malattie cardiache rare. Queste aree tematiche si basano sulle linee guida cliniche della Società euro- pea di cardiologia (ESC), sulla classificazione internazionale delle malattie (ICD10) e su ORPHANET.

La ERN GUARD-HEART sta cercando di rafforzare il coordinamento delle competenze e delle risorse per facilitare la condivisione 

delle conoscenze multidisciplinari, che saranno mappate e diffuse al pubblico.

I servizi sanitari saranno forniti attraverso una piattaforma eHealth condivisa, che garantirà un accesso più ampio alle com- petenze per i pazienti e gli operatori sanitari in tutta Europa. Favorendo una più stretta cooperazione tra esperti, verranno acquisite e condivise nuove conoscenze scienti- fiche per sostenere lo sviluppo di procedure diagnostiche e terapeutiche innovative e indi- viduare nuove malattie cardiache rare.page1image59729856 

 

Contatti

Sito web: http://guardheart.ern-net.eu

Rappresentante ERN ePAG Italia: Callus Edward


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Foto di Edward Callus

Edward Callus

Rappresentante dei pazienti
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