Vi presentiamo ERN EpiCARE
Rete Europea di Riferimento per le Epilessie Rare e Complesse
L’epilessia colpisce almeno 6 milioni di persone in Europa. Le terapie antiepilettiche tradizionali aiutano tra il 60% e il 70% delle persone colpite a rimanere libere dalle crisi. Per i pazienti affetti da epilessia refrattaria, la prospettiva clinica è scarsa.
Tradizionalmente l’epilessia è stata trattata come una patologia singola, ma ora questi disturbi sono sempre più spesso considerati come un gruppo di malattie rare e complesse. ORPHANET, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, elenca 137 disturbi di cui l’ epilessia è il sintomo predominante, sebbene molti pazienti rimangano senza una diagnosi e senza accesso alle cure.
La rete si propone di:
- fornire pieno accesso e ricorso alla valutazione pre-operatoria e alla chirurgia dell’epilessia;
- aumentare le diagnosi delle cause rare di epilessia;
- migliorare l’identificazione dei pazienti che presentano cause rare di epilessia trattabili;
- aumentare l’accesso alle cure specialistiche per le cause rare;
- promuovere la ricerca sui trattamenti causali innovativi nelle epilessie rare e complesse.
EpiCARE si basa sul lavoro del progetto pilota ERN E-pilepsy, finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’accessibilità alla chirurgia dell’epilessia, per individui accuratamente selezionati, che utilizzavano efficacemente gli strumenti informatici e le discussioni multidisciplinari di gruppo.
La rete EpiCARE, che comprende partecipanti attivi delle organizzazioni dei pazienti, mira ad aumentare il numero di pazienti liberi dalle crisi epilettiche in Europa.
Link al sito: https://epi-care.eu - https://www.epag-italia.it/it/ern/ern-epicare
Coordinatore ERN EpiCARE
Alexis Arzimanoglou Hospices Civils de Lyon
Centri Italiani presenti in ERN-epiCARE
🏥 Azienda USL di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche - https://www.ausl.bologna.it/isnb
🏥 AOU Meyer - Firenze - https://www.meyer.it/index.php
🏥 Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano - https://www.istituto-besta.it
🏥 Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma - http://www.ospedalebambinogesu.it/home
🏥 Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino - Pavia - http://www.mondino.it
Gli ePAG con la relativa associazione di riferimento linkato.
Isabella Brambilla http://www.dravet-italia.org
Rosaria Vavassori
