Vi presentiamo la e-Urogen - www.eurogen-ern.eu
e-Urogen è la Rete Europea di Riferimento per patologie rare che coinvolgono le aree uro-retto-genitali e per le patologie ad esse associate.
Il Coordinamento della nostra rete ha sede presso l’Ospedale Radbout di Nijmegen in Olanda e il Coordinatore è il Prof. Wout Feitz.
eUROGEN fornirà una valutazione specialistica più rapida e un accesso più equo alla diagnosi, al trattamento e alla cura di alta qualità per i pazienti con malattie uro-retto genitali rare e condizioni complesse che hanno bisogno di una valutazione e di un intervento altamente specializzati.
Condizioni uro-retto genitali rare e complesse possono richiedere una correzione chirurgica, spesso durante il periodo neonatale o nell'infanzia. Le persone colpite richiedono un'assistenza per tutta la vita fornita da team multidisciplinari di esperti che pianificano ed eseguono la chirurgia e forniscono supporto psicologico e fisioterapico post-operatorio. eUROGEN fornirà linee guida per le migliori pratiche valutate in modo indipendente e migliorerà la condivisione dei risultati. Per la prima volta, offrirà la capacità di tracciare i risultati a lungo termine per i pazienti su un periodo di 15-20 anni.
La rete raccoglierà dati e materiali dove mancano, svilupperà nuove linee guida, costruirà le prove delle migliori pratiche, identificherà le variazioni nella pratica, svilupperà programmi di educazione e formazione, stabilirà l'agenda della ricerca in collaborazione con i rappresentanti dei pazienti, e condividerà le conoscenze attraverso la partecipazione a team multidisciplinari virtuali. Entro il 2022, almeno 50 nuovi specialisti di malattie uro-retto genitali rare e complesse avranno beneficiato di specifici programmi di formazione e fellowship sviluppati da eUROGEN. In definitiva, la rete cerca di far progredire l'innovazione nella medicina e di migliorare la diagnostica e il trattamento per i pazienti.
e-Urogen include un ampio numero di patologie raggruppate in tre aree di lavoro ognuno dei quali suddiviso a sua volta in gruppi di lavoro affiancati, laddove è possibile, da un ePAG.
Nella prima area tematica, quella pediatrica, sono incluse tutte quelle patologie che comprendono: le ricostruzioni complesse dei genitali (DSD), Estrofia vescicale/epispadia, rari calcoli urologici e malattie renali, malformazioni del tratto urogenitale non sindromiche, Valvole uretrali posteriori, ipospadia e malformazioni anorettali.
Nella seconda area tematica che comprende la parte degli adulti, sono incluse le seguenti patologie: patologie complesse del pavimento pelvico, malattie e condizioni rare che colpiscono l'uretra femminile, ricostruzione uretrale in malattie e condizioni rare, malattie e condizioni rare del retroperitoneo, cistite interstiziale, interventi chirurgici urologici riscostruttivi nell’adulto, interventi chirurgici per pazienti transgender.
Infine, la terza area tematica comprende le seguenti patologie: cancro del pene e del testicolo, tumori surrenali, sarcoma addomino-pelvico ed infine, rari tumori renali.
Gli epag presenti nella rete e-urogen, coprono le tre aree tematiche.
Centri Italiani presenti in e-Urogen
L’expertise Italiano è ben rappresentato in e-Urogen e vi presentiamo i Centri di Riferimento nei vari gruppi di lavoro:
Area tematica 1 - pediatrica
Contatto: Filiberto Zattoni
Via Francesco Sforza, 35 - 20122 Milano
Contatto: Ernesto Leva
Piazza di Sant’Onofrio, 4 - 00165 Roma
Area tematica 2 - Adulti
Contatto: Mariangela Mancini
La terza area tematica non ha attualmente centri di expertise italiani. Per i Centri interessati a fare domanda specifichiamo che l’ammissione ad una ERN segue una precisa procedura attraverso una call Europea.
E’ possibile contattare il Coordinamento di e-Urogen per segnalare il proprio interesse e chiedere maggiori informazioni a michelle.battye@radboudumc.nl
ePAG Italiani in e-Urogen
E’ sempre possibile inviare la propria candidatura e chiedere informazioni via 📧 a: Anne-Laure Aslanian anne-laure.aslanian@eurordis.org
