Durante l'evento "Le malattie rare e gli European Reference Networks", tenutosi oggi a Pisa ed organizzato da ERN RECONNET, Isabella Brambilla , Ilaria Galetti e Annalisa Scopinaro ci hanno parlato di rappresentanza di pazienti negli ERNs, di ePAG Italia e di esempi pratici di come il coinvolgimento attivo dei pazienti possa rappresentare il vero added value di un Network. Abbiamo parlato di Rappresentanti di pazienti che hanno portato la rappresentanza delle persone con malattia rara ad un nuovo livello. Quando la volontà e la collaborazione permettono di lavorare all'integrazione del lavoro europeo a livello nazionale e perché no, anche regionale e locale. Perché insieme, si può! Siete una fonte di ispirazione continua! Grazie 🙏
-Diana Marinello-
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